Het verlies van mezelf
Faith frightens me, Lydia. Nothing is certain. At any given moment something could happen to change all that we are. - Fernando Pessoa
Een herinnering
In dit leven, waarin ik dit verhaal neerschrijf en waarin u als lezer dit nu leest en/of beoordeelt, besta ik. De munt is op het juiste moment de juiste kant opgevallen. Het had anders kunnen zijn. Voor hetzelfde geld was ik dood. Ik kreeg echter een nieuw harnas, dat mijn ziel tot op heden huisvest. Ik kreeg een nieuw leven aangeboden. Al voelde ik me er lange tijd niet thuis.
Het begin
Het is 25 februari 2005. Ik zit in het zesde leerjaar. Gisteren stond ik nog op de speelplaats, keuvelend met mijn vrienden over de toekomst, vol nieuwsgierigheid, levenslust en pertinente vragen. Naar welke school ga jij volgend jaar? Welke richting ga je volgen?
Vandaag zie ik in het flikkerende artificiële licht van de lichtblauwe gang witte hemden op crocs voorbij wandelen. Aan de andere kant van die gang zit een kind met roze muts in een rolstoel. Verschillende draden hangen uit zijn linkerarm, rode, witte en oranje, verbonden met baxters aan een infuusstandaard. Twee volwassenen, vermoedelijk de ouders, praten met een dokter. Alle drie kijken ze somber met een frons op hun gezicht. De vrouw huilt. De man nipt van zijn koffie uit het plastieken bekertje. Het kind staart doelloos voor zich uit, zijn ogen lusteloos verborgen in zijn grauwgrijze gelaat.
Ik zit samen met mijn ouders in een rommelig wachthoekje. Er staan een witte tafel en blauwe zetels. Op de tafel ligt wat speelgoed, een Nintendo 64 is aangesloten, maar er zit geen spel in de console. Op de zetels naast ons liggen wat magazines, Story, Dag Allemaal en Libelle. We wachten op de verpleegster die inderhaast onze kamer moet klaarmaken, het is allemaal heel snel gegaan.
Het is 25 februari 2005, ik zit in een donkerblauwe zetel op de tiende verdieping in de gang van de dienst kinderoncologie van het UZ Gasthuisberg. Ik weet het nog niet maar dit wordt voor de komende tijd mijn thuis.
Ik ben ziek. Mijn eigen lijf mishandelt me.
En sindsdien mishandel ik mijn lijf.
Het heden
Ik zit in de keuken starend naar mijn computer aan de houten tafel die is meegekomen met mijn vriendin uit haar vorige appartement. Een stomende tas koffie - zonder melk noch suiker - staat naast de laptop. De ochtendzon verwarmt de kamer. Door het raam hoor ik kinderen spelen, mensen praten. Het leven gaat voort.
Ik zit hier om grip te krijgen op mijn verleden. Volgens mijn therapeute helpt schrijven; het op papier zien staan, helpt om het los te laten, om er structuur in te zien en om het te verwerken. Dus begin ik het op te schrijven.
Tijdens de eerste periode na de diagnose, waarbij ik meer in een troosteloze ziekenhuiskamer verblijf dan in mijn warm nest thuis, proberen ze verschillende methoden om me beter te maken. Destijds noemden ze het een paardenmiddel; een makkelijke manier om het aan een kind uit te leggen. Nu weet ik dat het EPO was. Algemeen is EPO bekend als een dopingmiddel bij topsporters, om betere resultaten te krijgen. In mijn geval werd het gebruikt om de aanmaak van bloedcellen te stimuleren.
Het probleem dat zich stelt, is namelijk dat mijn beenmerg opgehouden is met werken.
Het beenmerg is een plasma dat in de gewrichten zit en zorgt voor de aanmaak van bloedplaatjes, rode bloedcellen en witte bloedcellen. Het monster kreeg een medische benaming: aplastische anemie, een zeldzame bloedziekte.
In een ander universum zou ik, als EPO-gebruiker, dus zomaar de Ronde van Frankrijk kunnen winnen. U, als lezer, weet ondertussen dat het verhaal niet zo zal verlopen.
Deze middelen werken namelijk niet. Het eindverdict: een beenmergtransplantatie.
Op 2 augustus 2005 krijg ik het beenmerg geïnjecteerd van een anonieme donor.
De eerste stap naar de transplantatie is de afbraak van mijn lichaam: chemo en 6 weken quarantaine.
Quarantaine betekent wat het betekent: complete isolatie. De laatste twee weken mogen mijn vader of moeder enkel de kamer betreden als ze volledig beschermd zijn - handschoenen, schort, muts. Niemand raakt me aan zonder bescherming. Ik ben volledig fragiel en mentaal reeds gebroken.
De chemo verbrandt alles tot in het diepste van de ziel. Zoals de mens op een bepaald moment doorhad dat brandlandbouw later de grond opnieuw kan cultiveren, zo brandt chemo alles weg in het lijf, zodat de mens later weer gecultiveerd wordt, zonder het beest.
Enkele dagen voor de volledige isolatie, lig ik al in het ziekenhuis voor de eerste voorbereidingen. Op mijn normale gang, met de verpleging die ondertussen kennissen zijn. Patrick houdt net als mij van voetbal, Rita wordt mijn toeverlaat.
Het is een hittegolf en bloedheet in de kamer. Bovenop krijg ik ook nog eens 40 graden koorts. Zo erg dat de dokters even overwegen om de transplantatie uit te stellen. Het zou geen goed idee zijn om mijn immuunsysteem af te sluiten. De verpleging helpt zoveel als ze kunnen en de ventilator wordt verplaatst naar mijn kamer. Mijn moeder houdt constant een nat kompres op mijn voorhoofd. Alles om mijn temperatuur naar beneden te krijgen.
Achteraf denk ik soms dat dit een teken van verzet was van mijn lichaam; we willen hier niemand nieuw. Dit is geen goed idee. Laat het afgelopen zijn.
Soms denk ik dat ik had moeten luisteren naar mijn lichaam.
De revalidatie verloopt in eerste instantie vlot. Enkele weken later - ik ben in totaal zes weken in quarantaine - mag ik naar huis. Maar niet voordat heel mijn lichaam zich aanpast aan de nieuwe inwoner. Ik vervel volledig. Ik krijg nieuwe nagels - op mijn tenen zie je nog steeds kleine scheurtjes van niet zorgvuldig ingegroeide nagels. Op mijn rug heb ik nog steeds zwarte stipjes uit die periode. Een van de vele aandenkens.
Wekelijks ga ik, samen met mijn moeder, naar het daghospitaal voor medicatie die acht uur lang langzaam via een katheter in mijn lijf drupt. Ik ga mondjesmaat terug naar school - het eerste middelbaar deed ik grotendeels in thuisonderwijs. Ik groei op, maar blijf fysiek en mentaal een kind. Van de wereld verdwenen om er dan weer ingegooid te worden, zonder voorbereiding. Ik huil veel. Waarom lijkt niemand te beseffen.
Mentaal ben ik onafgebroken een wrak. Het kostte me tijd en het kost me nog steeds tijd gewend te worden aan mijn nieuw lijf. Ze gaven me een nieuw leven, maar ze leerden me niet hoe ermee om te gaan, hoe er vrede mee te nemen. Ik voelde me alleen. Het was een strijd om het juist te krijgen - de revalidatie duurde lang en niet zonder obstakels - en soms denk ik dat het nooit helemaal zal wennen.
Ik was namelijk blij met mijn oorspronkelijk lichaam. Dat was blijkbaar niet blij met mij en stopte met zijn voornaamste taak: mij in leven houden. Ik voelde me verraden en zocht naar wraak tegen iets dat ik niet meer had: een normaal leven.
Tot op heden is niet duidelijk waarom mijn oorspronkelijk beenmerg heeft gefaald.
Het vervolg
In 2015 is mijn leven weer normaal. Ik ben genezen verklaard door de kinderoncoloog die me van bij het begin heeft opgevolgd en ik ga voltijds naar school. Ik studeer ondertussen in het derde middelbaar, Latijn-Talen, en probeer mijn leven weer op te pikken. Ik ga naar het voetbal en ik neem opnieuw lessen, muziek en slagwerk. Ik heb echter een schijnbaar onoverbrugbare achterstand. De jaren die mij zijn afgenomen zijn moeilijk om terug te eisen. Mentaal en fysiek ben ik nog steeds twaalf jaar. De ziekte heeft ervoor gezorgd dat ik moeite heb om in de puberteit te komen. Spuitjes testosteron moeten me wederom helpen om vooruit te komen.
Even later komt mijn lichaam in verzet. Het beenmerg komt in opstand.
Ik ben me aan het klaarmaken voor school. Ik voel me stijf in mijn ledematen, alsof ik de dag ervoor zwaar heb gesport - wat niet kan, ik mag nog niet meedoen met de lessen L.O.. Ik eet mijn boterham met choco aan de witte keukentafel, poets mijn tanden en probeer dan mijn kousen aan te trekken. Dit gaat moeilijker dan verwacht. Mijn mama staat aan het aanrecht te kijken. Ik wil haar niet ongerust maken en doe alsof alles in orde is. Ik verplaats me naar de woonkamer en zet me op de zwartleren zetel. Zij blijft in de keuken staan wachten tot ik klaar ben. Ik krijg mijn sokken amper aan, mijn rug doet pijn als ik me strek, mijn knieën en armen krijg ik amper geplooid. Er is iets mis. Ik overtuig mezelf dat het niets is. Ik wil niet meer ziek zijn, ik wil mijn ouders niet meer ongerust maken.
Maar ongerust zullen ze weer worden en zullen ze altijd blijven. Ik zal altijd degene zijn die ooit ziek was. Ik zal altijd moeten opletten wat ik doe en zorg dragen voor mezelf. Ik wil dit niet en probeer het dus verborgen te houden. Een moeder weet en ziet echter altijd alles en maakt opnieuw een afspraak in het UZ Gasthuisberg. Ik heb reuma in mijn gewrichten.
Omdat men niet weet waarom mijn beenmerg gestopt is met werken, weet men ook niet waarom ik nu reuma heb. Is het een gevolg van de stamceltransplantatie? Is het hetzelfde monster dat ervoor gezorgd heeft dat mijn beenmerg faalde? Men weet het niet. Het enige dat gedaan kan worden, is me beter maken zodat ik weer kan doorgaan. Dit betekent opnieuw regelmatige controles bij de dokter, nieuwe (misselijkmakende) medicatie en sessies bij een kinesist. Het lijkt alsof alles opnieuw begint. De onwetendheid dat het elk moment weer mis kan lopen, maakt me gek.
De medicatie en therapie werken en ik kan weer verder. Mijn leven opnemen en doen alsof er niets aan de hand is.
Ik wil zo snel mogelijk weer normaal zijn. Daarom doe ik wat elke 17-jarige hoort te doen: Uitgaan en proberen plezier te maken. Mijn lijf, leden en mentale toestand smijt ik aan de kant, ik ga doen wat elke andere jongere doet: drinken tot ik erbij neerval. Ik wil de coole kid zijn en begin te roken. Zes jaar nadat beenmergfalen bij mij wordt vastgesteld en ik een nieuwe thuis krijg op de gang kinderoncologie van Gasthuisberg, tussen andere kinderen met zware ziektes, doe ik het ergste wat ik mijn lichaam kan aandoen: ik moord mezelf uit van binnenuit. Ik doe het omdat het cool is, omdat ik zoals de ander wil zijn. Ik doe het omdat ik te laf ben om er zelf een einde aan te maken. Ik wil mijn ouders en mijn broer, die hun eigen leven opzij hebben gezet om voor mij te zorgen, niet teleurstellen, niet nog meer verdriet aandoen. En dus blijf ik leven, niet voor mij, voor hen.
De vlucht
Ik ben niet geboren in dit lichaam. Al mijn kwalen, alles wat ik nu meemaak, de droge, snel geïnfecteerde ogen, de verwrongen gewrichten, de smalle spieren, de littekens op mijn lijf, mijn scheefgegroeide tanden; alles is een overblijfsel van mijn ziekte. Ik ben een ander mens geworden. Iemand die ik nooit had willen zijn. Het beenmerg dat nu in de kern van mijn gewrichten zit, is niet het mijne. Het bloed dat het aanmaakt, wordt niet door mij gemaakt. Ik voel me niet veilig in mezelf.
Biologisch ben ik genezen. Men verwacht van mij er het beste van te maken, de tweede kans te grijpen.
De beslissing is voor mij genomen. Ik heb het gevoel dat ik beter moet zijn dan de rest omdat ik een tweede kans heb gekregen. De zelfopgelegde druk is enorm.
Maar ik heb hier niet om gevraagd. Ik wilde mijn eerste kans grijpen en dat is mij ontnomen. Ik kreeg geen tijd om me te ontplooien in mijn eerste leven en ik had het te druk met overleven om te genieten van mijn tweede leven.
Het voelt als verraad van de hoogste orde.
Het is ergens in 2018, op een doordeweekse woensdag, waar ik elke week zit op mijn vaste kruk aan de vaste toog van mijn vaste stamkroeg. Naast mij zitten Erik en Arnd, twee andere vaste klanten waar ik bevriend mee ben geworden en die, net als ik, niets anders te doen hebben dan hier te komen zitten en dronken te worden. Een half jaar geleden ben ik afgestudeerd, met onderscheiding in de politieke wetenschappen, maar toch werkloos. Ik weet niet waar ik naartoe wil met mijn leven. En die doelloosheid, die ik meestal kan verbergen wanneer ik nuchter ben, komt uitgestroomd in woede en frustratie als de zoveelste pils probeert mij op te warmen.
Zijt is kalm, jong?!
Neje, ik zen nie kalm, verdoeme, ik weet nie meer wat te doen.
Ik overleef op alcohol. Reeds in de laatste jaren van mijn universitaire carrière heb ik alcohol nodig om de avond door te komen en in slaap te vallen. Ik wandel veel. Van nachtwinkel naar nachtwinkel. Amid van de winkel aan het Ladeuzeplein in Leuven herkent me wanneer ik binnenkom.
Dag meneer, alles oké vanavond? Ja merci, ge moogt me ook een pakje Marlboro Gold geven alstublieft. Ik zet een blikje halve liter Cara Pils op de toog en neem cash uit mijn portefeuille.
Voila, 8 euro 50 alstublieft. Ziezo, tot later. Tot morgen meneer.
Ik loop rond in het centrum van Leuven, alleen en zonder doel. Cara pils in mijn ene hand, een sigaret in de andere. Ik wandel van nachtwinkel tot nachtwinkel tot ik dronken genoeg ben om in slaap te vallen en de dag weer te beginnen, op dezelfde manier. Overal zie ik gelukkige studenten plezier maken met hun vrienden. Er wordt gelachen, gediscussieerd en sociaal gedronken.
Ik drink niet sociaal, ik drink alleen met mijn gedachten.
Nadat ik ben afgestudeerd keer ik terug naar mijn ouderlijk huis, nergens anders om te zijn.
Nadat ik afgestudeerd ben, zit ik elke woensdag, vrijdag en zaterdag in mijn stamkroeg en doe ik wat ik mezelf heb aangeleerd: drinken om iets te voelen. Of misschien om niets te voelen.
Dit is niet het lijf waarin ik geboren ben en dus moet ik er alles aan doen om het te vernietigen. Dit denkpatroon zal mijn leven sturen voor de komende 13 jaar. Tot mijn energiebron volledig leeg is en ik in de zomer van 2023 in burn-out ga. Ik zit (letterlijk) volledig aan de grond met angst- en paniekaanvallen en besef dat ik wel wil leven. Ik weet alleen nog niet hoe.
De toekomst
Het is tijd om mijn verleden te claimen. Twintig jaar lang heb ik gevochten tegen mezelf. Niet begrijpend waarom iemand mij zou willen liefhebben. Ik zat gevangen in een lichaam dat niet voelde als het mijne, levend volgens de wetten waar ik geen zeggenschap in had.
Sindsdien loop ik verloren. Het enige dat ik wist te doen was vluchten. Welkom alcohol.
Nu woon en werk ik in Brussel samen met mijn partner. Ik ga al enkele jaren onafgebroken naar een therapeut en neem antidepressiva. Paroxetine, 30 mg. Ik leef en ik ben blij dat ik leef. Een pagina is geschreven, ik leer leven met mezelf en ben tot het besef gekomen dat dit mijn leven is. Ik heb dit beenmerg geclaimd, het bloed dat door mijn aderen stroomt is mijn bloed en het doet er alles aan om mij gezond te houden.
Ik ben gezond, content en klaar om de wereld te veroveren.
Geschreven door Wout Bols voor het magazine Hard/hoofd, september 2025
